飞鹰 http://malvinhuang.blog.sohu.com/ Thu, 2 Jul 2009 09:57:30 +0800 0f399b4792 搜狐博客 http://blog.sohu.com http://js.pp.sohu.com/ppp/blog/images/common/logo_150_60.gif http://blog.sohu.com/ 100 43 搜狐博客 弟弟生了个女儿 http://malvinhuang.blog.sohu.com/119770244.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/119770244.html#comment 飞鹰 Thu, 2 Jul 2009 09:57:30 +0800 http://malvinhuang.blog.sohu.com/119770244.html ]]> 怎么长不高了 http://malvinhuang.blog.sohu.com/105815379.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/105815379.html#comment 飞鹰 Wed, 3 Dec 2008 22:46:45 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/105815379.html     两个月前测了小朋友的身高是68厘米,现在再测,还是68厘米,两个月了,一点也没有长高,看着其它比他小的小孩都比他高半个头,心里很不是滋味.自从发现小朋友有地贫,好象他的身体就没长,虽然每个月给他输血.上网查了,上面说按时输血的话是不影响发育的呀.

    本来一个月输两次,一次100毫升的,这次去检查,结果血红蛋白还有114,在正常值内,还不用输.但看小朋友的脸,是越来越黄,每次都这样,刚输血的时候比较红润,到要输血的时候,脸色都比较黄.不知要不要去复测一下?

]]> 输血治疗三 http://malvinhuang.blog.sohu.com/104466582.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/104466582.html#comment 飞鹰 Sat, 15 Nov 2008 23:59:44 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/104466582.html     十四号,离上次给小朋友输血治疗将近半个月,早上验血红细胞刚好90,必须再次输血了.为了维持小朋友的正常发育,血红细胞必须90以上.正常人的血红细胞是120.

    打针的时候小朋友哭得很利害,不过好得也快.旁边的人一逗他就笑了,一会哭一会笑.总共打了三针,护士小姐这次老找不到血管,小朋友的血管实在是太细了.在打针的间隔,他还"抢"了别的小朋友一个桔子;旁边一个小朋友看病在哭,他在那里冲着人家笑,不过一会就轮到他哭了.

    这是小朋友第三次输血,离残酷的除铁治疗又靠近了一步.大约输了20个单位的血后就要进行除铁治疗.每天八小时的点滴就算是大人也不知能坚持多久?

]]> 地贫特征 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103750409.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/103750409.html#comment 飞鹰 Thu, 6 Nov 2008 08:07:15 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103750409.html     重型地贫出生后不久会开始进行性贫血 ,小朋友在9个月的时候就检查出贫血,但当时只以为是缺铁,还吃了几盒补铁锌的口服液;头部比较大、眉距增宽、鼻梁低平、颧骨突出及肝脾肿大也是重型地贫的特征.由于一直在一起所以没有留意,在南宁检查的时候问医生,说已经有了初期的地贫特征.回来再仔细观察,发现小朋友的颧骨突出明显一点,其它的不是很明显.头部变型主要是因为地贫的血红细胞的存活周期不长,只有一个月左右,正常的能存活三个月.这样造成脊椎骨髓形成的血红细胞不足,促成其它骨骼的骨髓也参与生产血红细胞,使其不能正常的发育而变形.

    上次B超的时候小朋友的肝脾还没有增大,不知道输血治疗还会不会有问题?上次叫同学看的时候说如果脾肿大的话要割掉.

]]> 很久没爬山了 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103592904.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/103592904.html#comment 飞鹰 Tue, 4 Nov 2008 07:53:30 +0800 我的足迹 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103592904.html     很久没爬山了,自从广州回来已经有半年多,背包放在房间的角落里满是灰尘.最近好想出去走一走.上次去南宁为小朋友检查的时候遇到"老大",他和老婆一起背包去西藏,这已经是他的第三次西藏行了."老大"是堂哥的结拜兄弟,年龄最大,所以我们都叫他老大.

]]> 我的儿子是黑户 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103528097.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/103528097.html#comment 飞鹰 Mon, 3 Nov 2008 11:43:59 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103528097.html
    我的儿子到现在还没有入户口,成了名符其实的黑户.去年,我把我的户口从原来的单位转到了一个朋友那里,原打算把小朋友的户口也跟我一起落在广州,结果办手续的时候需要一个街道办的计生证明,也就是证明我没有违反计划生育政策.而街道办要我到原单位先开一个证明来证明我没有违反计划生育政策,那时我已经离开那个单位很久了(8年),对街道办发了一通火之后决定户口不落广州了.决定放在老婆那里,这样还可以参加农村的合作医疗,如需要的话,还可以再转过来.这样小朋友的户口问题就拖了下来.

    发现小朋友患有重型地中海贫血之后,考虑到每月的治疗花费,入户口加入合作医疗多少可以减轻一点负担,于是打电话给朋友叫他把户口本寄过来,因为小朋友入户口需要我的户口本,我的户口跟朋友的是在一起的,共有一本.第一次电话说怕路上丢失,要回到家跟老婆商量一下;第二天打过去没人听.后来又打了几次电话,通了,没人听,只有一次回了个短信说开会,然后就没消息了.小朋友患病的事我没有告诉他.

    "如果他一直不给我们那小朋友的户口一直都上不了了",我跟老婆说.这事比街道办还难缠,街道办我还可以发发火,骂几句,对朋友,我却什么也说不出来.

]]> 输血治疗 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103449689.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/103449689.html#comment 飞鹰 Sun, 2 Nov 2008 11:16:03 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103449689.html     31号,离上次输血的时间刚好过去二周,到了该给小朋友输血的时间,上次输完血化验他的红细胞已经有98,过了一周去化验已经减到93,估计现在已经减到90以下.为了保证小朋友的发育必须通过输血把他的红细胞维持在90以上.

    打针的时候,小朋友哭得很厉害,嘴张大很久声音才出来,不过安静也很快,打完把他抱起来一下就不哭了.急疹室护士小姐的打针技术也在迅速提高,第一次打了五次,从头到手到脚都留下针刺的明显痕迹,结果还要抱到儿科去才扎进去;第二次打了三次；而这一次才打了二次就成功了．证明了熟能生巧的正确性．

　　五堂嫂和我们一起去，前两天到镇卫生院去看喉咙，年青的五宫科医生整了半天，说：＂不象是正常的扁桃体肿大，要做病理化验．＂这可把五嫂和我吓坏了，趁今天赶紧和我们一起到人民医院来复查．老医生只看了两眼，说只是慢性扁桃体发炎，只开了几盒消炎药，终于松了一口气．因为两年前她的家婆也就是我的伯母就是死于咽喉癌，前段时间查出肝癌的二伯父是她的家公，一家人对于癌有条件反射般的恐惧．

　　这样小朋友输血的事也就让堂嫂知道了，我本来不想让太多的人知道的．不过我没有告诉她真相，只是说有一点贫血．

]]> 不能吃铁 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103117435.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/103117435.html#comment 飞鹰 Tue, 28 Oct 2008 22:06:23 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/103117435.html
    这两天上网查了一些含铁量高的食物,地贫跟缺铁性贫血不一样,由于血液中含有铁所以长期输血治疗会造成人体中铁含量过多,当过多的铁沉积在心脏，心脏会变大并且跳动不规则，如果过多的铁持续沉积在心脏，最后会造成心肌病变.所以尽量避免吃一些含铁量大的东西.

    动物内脏的含铁量比较大不能吃,如每100克猪肝的含铁量为22.6毫克.另外苹果、菠菜、红枣、海带、发菜、芝麻、芥菜、紫菜、木耳的含铁量也比较高，一一被我列入禁食名单。原来老妈煮骨头汤时都会放几颗经枣，也被我叫停。查到豆豉的含量是12.2毫克，豆豉主要是黄豆做的，那黄豆的含铁量也是偏高的，但一直查不到具体的数据，当天做的豆浆就没给小朋友喝。但后来又看到连大米的含铁量也有6.7毫克，那以后岂不是连饭都不能吃啦？很迷茫．后来又查到说黄豆里的铁不容易被人体吸收，还有数据说吸收量只有３％，奶粉由于最近的问题又不敢给他多喝，于是在断了一天豆桨之后又恢复了供应．但心里还是挺没底的．

　　

]]> 肝癌 http://malvinhuang.blog.sohu.com/102933157.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/102933157.html#comment 飞鹰 Tue, 28 Oct 2008 22:08:09 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/102933157.html
    昨天去看了二伯父,他的肝癌已经到了晚期,医生说最多只有两个月.不过我们都没有告诉他,也只有他不知道自已的病情,我们跟他只是说肝有点肿大,问题不是很大的.从精神上看比在南宁的时候要差一些,也消瘦了许多.本来想在南宁住院动手术,但对于已经拳头大的肿瘤,动手术化疗只会加速死亡的速度.在南宁,堂哥带我们去散心,去了宾阳的金伦洞.这样两个患了绝症的一老一少玩的不亦乐乎,只是他们都不知道自已的病情.小朋友玩得很开心,一路上都在兴奋地叫,声音比导游小姐的还大,引来大家侧目,只是洞刚走一半就睡着了.

    小朋友的病情没有告诉其它人,只是堂哥堂嫂知道,父母也是想了很久才告诉他们.我知道他们帮不上什么忙,只有自已靠自已了.

]]> 地贫 http://malvinhuang.blog.sohu.com/102778216.html http://malvinhuang.blog.sohu.com/102778216.html#comment 飞鹰 Tue, 28 Oct 2008 22:08:28 +0800 我的小朋友 http://malvinhuang.blog.sohu.com/102778216.html
    很久没来这里写日记了,最近的心情有点复杂,源于再次创业的失败和另一件关于小朋友的事.正应了前人所说的祸不单行.上个月,小朋友身体不舒服,拿去医院检查,说是贫血,并且比较厉害,上次小朋友病的时候已经查出是贫血,但这次的血红蛋白比上次的还低,只有61,上次的还有七十多.想到有个高中同学在人民医院儿科,于是带去检查.结果怀疑是地中海贫血,我对地贫当时还没有一个很具体的慨念,回来上网一查,发现情况越来越不妙,化验单的数据明显就是地中海贫血,并且是重型,同学可能是顾及我的感受没有说很多,只是说怀疑,等大一点再复查.

    地中海贫血是遗传病,也就是说只有我和老婆都有轻型地中海贫血才会遗传出重型的地中海贫血,几率是25%,另有50%几率是轻型,25%几率是正常.这使我想起怀孕检查时化验单显示的也是怀疑老婆有地中海贫血，但当时排队看病的人很多，医生只是询问几句就让我们回去了，没有叫我们做进一步的检查．而我们对这方面的知识当时了解的也实在太少．地贫的治疗每月要输血１－２次，每周除铁５－７天，每天８小时以上，要根治只能进行骨髓移植．

　　和南宁的堂哥讲了一下情况，他建议到南宁再检查一次，于是在十一长假前我们去了一趟南宁，结果是维持原判，并且如果是治疗的话最好马上就输血治疗．在去南宁的路上，二伯父的堂妹打电话过来，说他爸检查出肝癌，已经晚期了，明天去南宁做再一步检查和住院治疗．祸不单行！

　　从怀疑小朋友有地贫起，我们就下定决心，无论如何一定要保证定期输血治疗，在最佳手术期挣够手术的钱．从网上的资料看每月治疗费用大约需要１５００到２０００元，手术的费用２０万到几十万不等．我们已打算直接面对，就象在电话里对我堂哥说的，我已打算把我的下半生贡献给他．

　　

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